Maria Cecília foi diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica de forma tardia. Essa que é uma doença rara e sem cura. O diagnóstico tardio de Maria Cecília tirou da paciente e de seus familiares a possibilidade de um tempo de qualidade que não voltará. Maria Cecília é mãe da médica geriatra e especialista em cuidados paliativos, Ana Cláudia Quintana Arantes.

A médica formada pela Universidade de São Paulo foi a palestrante de abertura do Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: um olhar para ELA, promovido pelo Laboratório de Inovação Tecnologia em Saúde (LAIS/UFRN) em parceria com o Ministério da Saúde.

Durante a sua palestra, Ana Cláudia Quintana, que também é escritora e ativista da cultura do cuidado, como ela mesma se define em seu perfil em uma rede social (com mais de 360 mil seguidores), ressaltou a importância de direcionar o olhar para o paciente. Para tanto é necessária uma mudança de postura dos profissionais de saúde que precisam transformar a sua atuação, trocar as opções baseadas em evidências pela vontade do paciente. “Precisa haver um compromisso com o cuidado e não com a cura”.

Referência nos cuidados paliativos, a médica enfatizou que um dos pontos principais em todo o trabalho desenvolvido com os pacientes é o compromisso com o cuidado e não com a cura, principalmente se tratando de uma enfermidade sem possibilidade de cura, como a ELA.

Outro ponto fundamental nesta trajetória é o desenvolvimento de uma comunicação alternativa com o seu paciente. “Há necessidade de se ter a comunicação alternativa porque ela será necessária, uma vez que o paciente perde a capacidade de fala e precisa continuar se comunicando com o mundo ao seu redor”, enfatizou Ana Cláudia
A mensagem principal deixada pela médica durante sua palestra girou em torno do cuidado e das necessidades dos pacientes, ouvindo-o e priorizando as suas vontades, sempre com a consciência de que há sofrimento. “Por tudo isso, vale a pena cuidar, porque vale a pena viver sob os nossos cuidados”, finalizou Ana Cláudia Quintana.

Seminário
O Seminário Internacional é mais uma ação concreta do RevELA, um projeto desenvolvido pelo LAIS, que envolve diversas inciativas e produtos para o melhor atendimento dos pacientes que sofrem com Esclerose Lateral Amiotrófica, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definições de protocolos.

Fonte: LAIS