A morte é um ponto final. Mas pode tornar-se vírgulas e palavras. Mães e pais que perderam filhos recorrem à prosa, à poesia, ao trabalho e ao ativismo para viver cada fase do luto, acalmar a dor latente e se conectar com os seus. Na véspera do Dia de Finados, a Revista do Correio traz histórias de pais e mães que procuram de toda forma manter vivas as recordações de filhos e filhas.

Inversão da ordem natural

Alexandre Varela, 51 anos, tem o costume de escrever textos cheios de emoção sobre a perda do filho. Aos 19 anos, ele morreu no dia 21 de outubro de 2019, quando o pai diz ter sentido a maior dor da vida. Desde então, nos dias 21 de cada mês, o pai despeja no papel — ou melhor, na tela do computador — a saudade, as lembranças e o coração.

Para o servidor público, é uma forma de “celebrar a memória” de Henrique, um garoto que descreve como reservado e disciplinado. “Também é uma maneira de elevar a importância que ele teve na nossa vida. Além disso, acho que a gente tem que falar da morte. Ter consciência dela é um aprendizado, faz você querer aproveitar cada momento com quem você ama”, acrescenta.

“Vivemos na contramão. Era ele quem deveria me sepultar, cuidar de mim doente, mas a vida quis assim. Com isso, aprendemos que todo o tempo é de amar”, lamenta o pai. Em abril do ano passado, Henrique foi diagnosticado com um tumor no cérebro. Ele vinha sentindo dores de cabeça há algum tempo e os médicos investigavam a causa. Quando finalmente descoberta, foram cirurgias, internações, home care, quimioterapia. E, no início de setembro, a notícia de que o câncer havia alcançado um estágio contra o qual não se podia mais lutar.

Diante de um momento tão difícil, a mãe de Henrique, Tatiana Borges, 43, farmacêutica, também usou a escrita para desabafar. Mas não só isso. Espírita kardecista, ela acredita que pode ser uma forma de materializar a comunicação com o filho. “Começou como um diário do meu luto. Depois, eu comecei a escrever como se fosse para ele, como se ele fosse ler, contando do meu dia”, relata. Mas, discreta, não publica os textos. Nem mesmo os relê.

Vivendo cada momento

Desde o primeiro diagnóstico, os pais já se preparavam para todas as possibilidades, inclusive para a pior delas. Durante os seis meses de tratamento contra o câncer e, depois, de cuidados paliativos, a ideia era deixar Henrique o mais feliz e confortável possível, apesar da agressividade da doença e das medicações. “Decidimos dedicar todo o tempo para que ele tivesse qualidade de vida, enquanto aguentasse, quisemos cercá-lo de carinho”, conta o pai.

Henrique teve uma festa de aniversário, mesmo internado na unidade de terapia intensiva do hospital e participou das comemorações da mãe e da avó, já em casa. Amigos da Universidade de Brasília (UnB), onde ele cursava publicidade, e da antiga escola costumavam visitá-lo. E, junto com toda a estrutura médica no quarto, foi colocada uma tevê, com todos os canais, para que o torcedor do Corinthians assistisse aos jogos de futebol, esporte que amava.

Tatiana fez terapia, e o casal leu diversos livros sobre o momento que viviam. Isso foi essencial para que vissem aqueles últimos meses com o filho como algo bonito, como uma oportunidade. “Muita gente perde a pessoa que ama para um suicídio, um acidente, uma violência, sem poder se despedir. A gente teve esse tempo”, consola-se Alexandre. Henrique disse “eu te amo à mãe”, à irmã e ao pai antes de não conseguir mais movimentar a cabeça, que era como ele soletrava as palavras à medida que a família ditava o alfabeto. Foi um dos momentos mais emotivos.

Se, para alguns, como para a própria Tatiana, que é kardecista, a vida continua de alguma forma em outro lugar, Alexandre não tem essa certeza. “Mas sei que a gente viveu na plenitude uma bela história, com problemas, claro: conflitos de um homem de 50 anos e um jovem de 18; mas de plenitude”, afirma. Além disso, a perda deixou uma lição preciosa: “Ensinou que existir é um momento único. Aprendemos que a gente precisa viver a vida o tempo todo, porque a morte vai chegar para todo mundo.”

Cuidados paliativos

Um dos livros que marcaram a experiência de Alexandre e Tatiana com o filho Henrique foi A morte é um dia que vale a pena viver, escrito por Ana Claudia Quintana Arantes, referência em cuidados paliativos no Brasil. Ela é fundadora da Casa do Cuidar, uma organização social sem fins lucrativos que atua na prática e nos ensino de cuidados paliativos. Entrevistamos a vice-presidente da instituição, a psicóloga Cristiane Ferraz Prade:

O que são cuidados paliativos?
É a assistência a pacientes com uma doença grave, progressiva, que ameaça a continuidade da vida. Qualquer pessoa que está em sofrimento, enfrentando uma doença grave que traz sofrimento não só físico, mas social, familiar e espiritual se beneficia do cuidado paliativo. Ele nasceu na Inglaterra, criado pela enfermeira, assistente social e médica, Cicely Saunders, muito admirada por nós. O cuidado paliativo atendendo o paciente nas várias dimensões do sofrimento humano. Ele e seus familiares vão tendo vários lutos, várias perdas. Lidamos com questionamentos como “quem sou eu neste mundo se não tenho uma função?”; sofrimento espiritual de crenças e valores, com pensamentos como “Deus está me castigando”.

Ele é voltado só para o paciente?
Não, porque a doença grave traz sofrimento não só para o paciente como para a família toda. E dependendo da família, toda circunstância muda: se o pai é o provedor, pode envolver problema financeiro; se um dos familiares acaba tornando-se o cuidador principal. E o trabalho é feito em equipe, com muitos profissionais para acolher paciente, família. Temos também que olhar para a equipe e validar a necessidade de cuidar de nós mesmos.

Uma doença grave nos coloca muito próximos da morte. Às vezes, não da própria, mas da de um ente querido. Como o cuidado paliativo trabalha isso com os pacientes?
Ele te convida a reconhecer a angústia, mas te acolhe no processo. Assim que se recebe a notícia de uma doença grave, começa o luto antecipatório para a pessoa que está doente e para a família. E aí, é preciso pensar em como se vai atravessar esse período de luto: é importante validar que ele é real e que pode ser bem usado. É um processo que pode trazer aproximação, oportunidade para resolução de conflitos, de resolver pendências. O luto antecipatório vivido, enfrentado e validado é uma chance de viver um momento de muito sentido, construído em família. Não significa que é mais fácil, mas as pessoas desenvolvem mais força para enfrentar a realidade.

Leia a reportagem completa de Renata Rusky no site do Correio Braziliense, clicando aqui.