Na edição janeiro/fevereiro/março de 2018, da Revista Consensus, que é a Revista do Conselho Nacional de Secretários de Saúde, a Dra Ana Claudia Quintana Arantes concedeu entrevista e falou sobre o tabu que é a morte e das dificuldades que ainda existem para a consolidação da prática dos Cuidados Paliativos no Brasil.
Quem ouve a voz suave da médica Ana Cláudia Quintana Arantes não imagina que por trás há uma mulher decidida, que logo cedo, no início da sua trajetória na graduação, optou por um caminho um tanto quanto incomum para os estudantes de medicina: aliviar a dor e o sofrimento de pacientes terminais ou com doenças graves incuráveis. A sensação de impotência diante do sofrimento humano e o questionamento sobre o que a medicina poderia fazer por essas pessoas foram a força motriz para que ela optasse pela prática dos Cuidados Paliativos.
É formada em medicina pela Universidade de São Paulo (USP), com residência em Geriatria e Gerontologia no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e pós-graduada em Psicologia. Especializou-se em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium e pela Universidade de Oxford, em Londres.
Ana Cláudia é sócia-fundadora e vice-presidente da Associação Casa do Cuidar, Prática e Ensino em Cuidados Paliativos e ministra aulas nos cursos de formação multiprofissional e em Congressos Brasileiros.
Autora de um dos livros mais recomendados na atualidade “A Morte é um dia que vale a pena viver”, participou da conferência internacional TEDx (Technology; Entertainment; Design), em que falou sobre os desafios de aliviar a dor e o sofrimento de doentes e familiares.
É docente da The School of Life e ministra as aulas “Como lidar com a morte” e “Como ter melhores conversas”, além de coordenar o curso avançado de pós-graduação Multiprofissional Cuidados Paliativos da Associação Casa do Cuidar.
Desde 2015 desenvolve cursos e intensivos de Conversas sobre a Morte para desvendar o tabu do tema e também atua no atendimento de pacientes na Geriatria, Cuidados Paliativos e suporte ao luto.
Em conversa com a equipe da Revista Consensus, a médica falou sobre o tabu que é a morte e das dificuldades que ainda existem para a consolidação da prática dos Cuidados Paliativos no Brasil.
Consensus O que são Cuidados Paliativos?
Ana Cláudia Quintana Arantes Cuidados Paliativos são todos os cuidados oferecidos na assistência dos pacientes que têm doenças graves incuráveis que ameaçam a continuidade da vida. O objetivo é aliviar o sofrimento e também prevenir esse sofrimento ao longo de todo trajeto da doença, desde o diagnóstico até a morte do paciente, inclusive abrangendo o suporte ao luto aos familiares e amigos da pessoa que faleceu.
Consensus Fale um pouco como surgiu o seu envolvimento com essa área de Cuidados Paliativos.
Ana Cláudia Meu envolvimento com Cuidados Paliativos surgiu na graduação bem precocemente, quando me vi diante do sofrimento de pacientes e olhando para aqueles professores que respondiam que não havia mais nada a se fazer por eles. Essa era realmente uma realidade muito difícil para mim, pelo fato de me sentir impotente, sem acreditar que a medicina podia fazer tanta coisa pelas doenças, mas não podia fazer nada pelas vidas das pessoas sem conseguir aliviar o sofrimento delas em um momento em que era mais necessário que isso acontecesse. Depois da graduação, fiz residência em Geriatria e Gerontologia e, durante a residência, eu recebi de presente o livro “Sobre a morte e o morrer”, de Elisabeth Kübler-Ross. Com esse livro entendi o que eu precisava aprender de fato, para poder dar conta do sofrimento dos meus pacientes quando eu fizesse um diagnóstico de uma doença grave incurável que ameaçasse a continuidade da vida deles e que, por meio desse conhecimento, eu seria capaz de acompanhá-los até os seus últimos dias de vida, com valor, sentido, significado, qualidade de vida. Esse conhecimento que busquei se chama Cuidados Paliativos.
Consensus Em sua palestra no TED, a senhora diz que há quatro níveis de Cuidados Paliativos: sofrimento físico, sofrimento emocional, sofrimento social e sofrimento espiritual. Fale um pouco sobre essas dimensões.
Ana Cláudia Quanto às dimensões do sofrimento, nós vamos ter a condição de oferecer alívio do sofrimento físico, que diz respeito a todas as condições biológicas, ou seja, físicas, que a doença traz ou que o tratamento traz: dor, falta de ar, problema gastrointestinal, anorexia, sintomas psiquiátricos etc. Tudo que vai levar ao sofrimento físico desse paciente é cuidado na dimensão física. Na dimensão emocional, temos o medo, a angústia, o sentimento de culpa, arrependimentos, todos esses sentimentos que vêm à tona quando o paciente se dá conta de que sua vida está terminando. Já a dimensão familiar, evidentemente pelo fato de que não se fica doente sozinho, a nossa família sofre junto e muitas vezes a impressão é que a família sofre mais que o próprio paciente, especialmente quando estamos falando de pediatria. Vamos ter o sofrimento social com as perdas sociais, perdas de papéis sociais, todas as dificuldades profissionais, os direitos que esse paciente tem e em geral não sabe. E a dimensão espiritual aparece, uma vez que, quando uma pessoa tem uma doença grave incurável que ameaça o tempo de sua vida, uma das perguntas que ficam a ser respondidas é: qual o sentido da minha vida? Por que isso está acontecendo comigo? O sofrimento espiritual é um dos mais complexos que podemos enfrentar no final da vida.
Consensus Por que essa temática dos Cuidados Paliativos ainda é tão estigmatizada no Brasil?
Ana Cláudia Essa área é estigmatizada no Brasil e no mundo porque diz respeito ao maior tabu da humanidade que é a morte. Enquanto não tivermos maturidade a ponto de olharmos para a nossa vida como algo que termina e que temos de nos responsabilizar pelo nosso tempo aqui, pela nossa saúde, pelo nosso bem-estar, a busca de sentido da vida vai ser muito mais difícil. Então acredito que o problema maior é a dificuldade de encarar a morte. As pessoas não acreditam que não é possível fazer tratamentos absurdos em relação a doenças cuja cura não tem a menor chance ou sequer pode haver controle. Os brasileiros, especialmente aqueles que têm mais condições financeiras, são os que mais sofrem, pois não recebem cuidados ao sofrimento deles, mas sim às doenças que possuem. Já os pacientes que têm mais dificuldades sociais e econômicas acabam tendo mais acesso pelo fato de que a maior parte dos bons serviços de Cuidados Paliativos no nosso país, embora poucos, esteja disponível na Rede Pública.
Consensus Quais são os profissionais envolvidos em Cuidados Paliativos?
Ana Cláudia Todos os profissionais envolvidos na assistência à saúde do paciente estão envolvidos potencialmente na área de Cuidados Paliativos. Todos os profissionais que cuidam de um paciente em um hospital, por exemplo, podem estar envolvidos no cuidado e na assistência ao paciente que está no final de vida. Desde médico, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, farmacêutico, nutricionista, capelão, psicólogo, assistente social, dentista, enfim, todos que estiverem envolvidos na assistência do paciente podem estar envolvidos na assistência ao sofrimento dele.
Consensus A senhora acha que o Sistema Único de Saúde (SUS) tem estrutura para, futuramente, incluir a prática dos Cuidados Paliativos em seus serviços?
Ana Cláudia Não só tem estrutura futura como tem estrutura atual. Se tivéssemos investimento comprometido na formação de Cuidados Paliativos na graduação dos profissionais de saúde e depois na pós-graduação, na residência, poderíamos ter dentro do SUS profissionais formados e qualificados para receber esses pacientes. E nesse caso nem precisaríamos mudar nada de estrutura, porque para cuidar do sofrimento não importa onde o paciente está, ou seja, ele pode estar em casa, pode estar em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), no pronto-atendimento, no laboratório ou em uma Unidade de Cuidados Especiais. Onde tiver um paciente sofrendo, se houver um paliativista, ele vai conseguir dissolver, minimizar e aliviar esse sofrimento, não importa o local.
Consensus Na educação médica de forma geral, essa temática é abordada na Academia? Existe algum tipo de formação nesse sentido?
Ana Cláudia A educação médica no Brasil é extremamente frágil e fraca em oferecer conhecimento suficiente para esse graduando de medicina, para esse futuro médico conseguir dar conta sequer de conversar com o paciente, que dirá de controlar sintomas de sofrimento no final da vida. Nós temos 304 faculdades de medicina atualmente no Brasil, são quase 29 mil médicos que têm acesso às vagas no primeiro ano dessas faculdades. A grande maioria, 99% dessas faculdades, não tem na graduação nada condizente com a necessidade de conhecimento nessa área, ou seja, tem muita coisa para melhorar. E isso se repete nas graduações de outras áreas também: enfermagem, psicologia, fisioterapia, serviço social.
Consensus Qual é o papel da família no Cuidado Paliativo?
Ana Cláudia A família é parte fundamental do processo do Cuidado Paliativo. Ela é quase o objeto e também membro da equipe de Cuidado Paliativo. Vamos ter a família como objeto de cuidados, como objetivo de cuidados familiares no alívio do sofrimento deles diante do sofrimento da pessoa querida e também vamos tornar essa família parceira sendo parte do cuidado oferecido a esse paciente.
Consensus A senhora diz que a morte é um dia que vale a pena viver. Por quê?
Ana Cláudia A morte é um dia que vale a pena viver porque ela faz parte da vida de cada um de nós e nós não podemos, não devemos e não deveríamos querer abrir mão de nenhum dia da nossa vida. Sendo assim o último dia é o dia onde a gente vai se despedir dessa existência. Se não for um dia que vale a pena viver, eu não sei qual que vale.
Consensus Qual é, em sua opinião, o maior desafio para a prática dos Cuidados Paliativos no Brasil?
Ana Cláudia O maior desafio é a formação, é a educação. Nós não vamos conseguir dissolver nenhum tabu, nenhum paradigma, se não for pelo caminho da educação. Não vislumbro outro. Porque as políticas públicas podem ser poderosas, mas na medida em que elas oferecem um atendimento e esse atendimento não puder ser oferecido por profissionais qualificados, treinados, formados nessa área, vai ser um desastre tanto quanto é um desastre agora. Então minha clareza de horizonte é que o único caminho para transformação dessa situação trágica e cruel que vivemos no Brasil em relação à morte é a formação. Digo que no Brasil não se morre, por exemplo, de câncer, se morre de dor. É impossível oferecer uma assistência decente aos pacientes em final de vida se não houver a formação dos profissionais em relação aos cuidados desse sofrimento.
Consensus Qual é a diferença de um paciente que recebe cuidados paliativos para um paciente, por exemplo, que recebe cuidados domiciliar (home care) e/ou um paciente que não recebe Cuidado Paliativo?
Ana Cláudia O paciente que vai receber Cuidado Paliativo pode receber essa assistência em qualquer lugar, não importa se ele está em casa, na UTI, na enfermaria. Ele vai receber Cuidados Paliativos. Então não tem diferença da assistência a depender de onde ele está. Já o paciente que não recebe Cuidado Paliativo, recebe cuidados só pela doença dele e, quando a doença dele não tem resposta ao tratamento, o que esse paciente recebe é abandono. Ele é literalmente excluído da agenda de prioridade de qualquer profissional, ou seja, o médico vai colocá-lo como encaixe, não vai atendê-lo. A enfermagem vai deixá-lo sempre por último a ser assistido. Ele vai para casa com a equipe menos treinada. E o que acontece é que esse paciente vai passar os seus últimos dias pleno sofrimento, com a família se sentindo totalmente abandonada e isso não acontece apena no serviço público. Precisamos deixar claro que essa prática de abandono é realizada em todos os níveis de assistência. Não importa se o paciente é rico ou pobre, ele vai ser abandonado se a doença dele não tiver mais tratamento. Se ele for muito rico pode ser que se ofereçam tratamentos totalmente fúteis para a sua doença, quando ele será levado para UTI e, na minha opinião, torturado até a morte, uma vez que não há nenhuma justificativa de manter um paciente sobre cuidados ostensivos, cuidados agressivos e desmedidos para uma doença que não tem mais possibilidade de reversão e/ou controle. É a chamada distanásia, que é o prolongamento do sofrimento humano à revelia da consciência da finitude.
Consensus Quais são os critérios de indicação de pacientes para Cuidados Paliativos?
Ana Cláudia Todas as doenças graves incuráveis que ameaçam a continuidade da vida.
Consensus O Conselho Federal de Medicina e a Associação Médica Brasileira não reconhecem a medicina paliativa como uma especialização, mas sim como uma área de atuação. Acredita que essa não regulamentação pode ser uma dificuldade para a consolidação da prática, pois, talvez, por não ser uma especialidade, os profissionais não se interessem por ela?
Ana Cláudia Ter o reconhecimento como área de atuação foi o primeiro passo. Eu penso que, de fato, algo só vai mudar quando tivermos uma disciplina de Cuidados Paliativos obrigatória em todas as faculdades de medicina deste país. Porque aí sim haverá de fato uma área de especialização. Antes disso qualquer medida de privilégio ou segmentação de mercado vai fazer que o paciente de Cuidado Paliativo seja assistido só por um especialista o que acarretará que ele não seja assistido, já que não temos números de especialistas suficientes para dar conta da demanda que temos no Brasil. Atualmente menos de 0,03% da população que precisa de Cuidados Paliativos os recebe de fato.
Consensus Qual é a relação entre Cuidados Paliativos e a otimização de recursos?Ana Cláudia Essa é uma relação óbvia. Porque se se vão utilizar todos os recursos necessários para aliviar o sofrimento, melhorar a qualidade de vida com valor, significado e sentido, se estará usando bem os recursos que estão disponíveis, não importa se esse recurso é de baixa ou de alta complexidade tecnológica. A importância toda do cuidado está dentro da complexidade humana do processo, então um bom profissional de Cuidado Paliativo sabe discernir qual é o melhor recurso que pode ser oferecido para aquele paciente e que vai trazer resultado de qualidade de vida. Com isso será possível otimizar os recursos de maneira completa. Não vejo o porquê de isso não acontecer.
Consensus O Brasil enfrenta um rápido envelhecimento da sua população o que exigirá uma resposta efetiva do sistema de saúde. Acredita que essa prática dos Cuidados Paliativos pode ser uma opção para o enfrentamento dessa realidade?
Ana Cláudia Eu penso que o Cuidado Paliativo não é opção para enfrentamento da realidade de saúde do Brasil. É uma necessidade absoluta que passou do tempo da urgência. É uma emergência. Em relação ao envelhecimento da população, não vamos encontrar no Cuidado Paliativo uma opção, muito menos uma solução. É preciso que a população, que nós, como sociedade, entremos em contato com essa realidade o mais rápido possível, porque ela é uma tragédia anunciada e rápida. Estamos indo de encontro a um meteoro que chama envelhecimento maciço da população, com risco de termos metade dessas pessoas com mais de 80 anos com doença de Alzheimer. Então imagine uma população com dezena de milhões de pessoas totalmente dependentes das que ainda estão lúcidas, mas que também estão velhas. Vai ser um desastre absoluto e ninguém está preocupado com isso. E o Cuidado Paliativo vai ao encontro de uma necessidade evidente de suporte ao sofrimento das pessoas no final da vida, ou seja, elas estão envelhecendo, elas vão chegar perto do final da vida. Então, como eu disse no início, o Cuidado Paliativo é uma necessidade humana, absolutamente urgente ou uma emergência no Brasil, na minha opinião.
Consensus Qual é a sua expectativa em relação ao futuro dos Cuidados Paliativos?
Ana Cláudia Minha expectativa é que nos tornemos grande referência, porque, sem nenhuma modéstia, são poucas pessoas que fazem Cuidado Paliativos no nosso país, mas quem faz, faz com muita maestria. A gente enfrenta diversidades enormes para poder praticar esse trabalho aqui com excelência, então temos a capacidade humana para fazer, temos a capacidade técnica para aplicar e temos uma característica que a maioria das pessoas no mundo inteiro não tem: o entusiasmo. O brasileiro é um profissional entusiasmado, que acredita que vai dar certo, que vibra e que se envolve. Eu não vi em nenhuma parte do mundo profissionais tão comprometidos como eu vejo aqui no Brasil, então espero que a gente se torne uma referência. Meu sonho um dia, esteja eu onde estiver, porque certamente viva não vou estar, é ver o Brasil se tornando uma referência e que possamos oferecer ao mundo a qualidade e a excelência que tanto sabemos fazer aqui, mas ainda com poucos profissionais.
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Uma resposta
Estou tocada pela entrevista, que através de uma linguagem clara e objetiva trás o âmago dos cuidados paliativos e a emergência do seu reconhecimento e aplicação. Gratidão à Dra. Ana Claudia Arantes por mais esse ensinamento. Quero muito integrar esse grupo de profissionais.